Когда вам поставили диагноз, как он был получен?
Сначала - наверное, это стандартно для всех - не поверил. Ты думаешь, что этого не может быть, этого не может быть с тобой. То есть происходит неприятие болезни. Потом наступает отчаяние. Врач меня еще напугал, сказав: ну, у вас еще месяца 3-4 осталось. Это было сложно. Потом мне сказали, что отец попал в паллиативную помощь, что лечить его больше не будут… и я точно понял, что тоже умираю. Он боялся еще до отъезда отца. Он стал обдумывать всякие схемы, как обеспечить мать, когда она осталась одна, как помочь ей в будущем. Я даже думал взять большой кредит, застраховать его и перевести деньги маме.
Потом была просто усталость. Да, в какой-то момент я устал, я уже безумно устал и просил смерти поскорее. Температура, тяжелое состояние, терпишь все время и начинаешь думать: зачем все это, ведь исход один - мы все умрем. Лучше бы поскорее закончились эти мучения. Первая химиотерапия в моей болезни самая тяжелая, высокодозная. Я уже не помню, как это называется, — сейчас я все забыл, а тогда я многое знал о своей болезни. Это не уколы: на тебя заливают литры химии, тянут баллон и набивают неделю. Ощущения были как иголки выползающие из ног по костям. Так неприятно, тяжело, что да, я подумал о смерти. В то время я был "простым верующим": я носил золотой крестик - вот и вся вера. Но потом я стал искренне, по-простому, просить помощи у каких-то высших сил: если есть шанс, дай, если нет, возьми быстрее. На следующий день просыпаюсь, открываю ноутбук, а Яндекс выдает: «лечение рака, китайцы победили рак крови в 98% случаев». Читайте дальше - мой тип лейкемии. Ну, думаю, нам нужно собраться. Все вокруг были против, но я решил: если я умру там, то хорошо — этого никто не увидит. Я тоже поеду за границу в последний раз.
Кто помог организовать поездку?
Информацию собирала сама, а потом обратилась в компанию "Мир и Дружба", они мне нашли контакты и прислали. Город Далянь — это наш бывший город Фар. Порт, историческое место. Я попал не просто в какой-то госпиталь, а в 210-й военный госпиталь Народной Армии Китая. Огромное здание гематологического отделения, этажи 7 или 8. Подошел пожилой мужчина метров пятьдесят, посмотрел мне пульс, язык, глаза и сказал, я вас вылечу. Я сначала напрягся, а потом решил: сказал вылечит, значит вылечит. И все бросил. Поэтому я узнал, что этот доктор известен на весь Китай, его там очень уважают.
Китайцы молодцы тем, что знают европейскую медицину, но и свою не забыли. В России, когда я прошел первую химиотерапию, у меня заболело горло. Для человека, у которого нет иммунитета, боль в горле подобна смерти. Это был такой кайф! Привезли антибиотик за 500 000 руб. В Китае у меня тоже заболело горло после химиотерапии, и меня лечили лекарством за 10 юаней, это 46 рублей. Я даже сначала не поверила, но эффект был такой же, как от антибиотика за полмиллиона. И так постоянно: делают европейскую химию, а потом дают свои таблетки.
Я часто ездил в Китай на лечение в течение 2 лет. Получилось путешествовать: был во многих городах, посмотрел весь север страны.
Вы сейчас в ремиссии?
Да! В марте я лежала в областной больнице, и гематологи сняли меня с учета.
Ты доволен?
Не совсем, потому что я давно чувствовал себя здоровым. С 2014 года в последний раз я приехал из Китая. Более того, лейкемия – это такое заболевание, что если его сразу не вылечить, то он быстро рецидивирует. Это сразу чувствуется. Мне повезло, что я вовремя подхватил болезнь. Он «быстрый»: мгновенно приводит к инсультам, к различным заболеваниям, открываются кровотечения. Если бы еще недели три он выглядел, улыбался... все бы было.
Как ваши близкие отреагировали на ваш диагноз?
Маме, конечно, досталось многое: сначала ушел муж, потом долго лечился сын. Когда умер мой отец, было очень тяжело. У меня с ним была сильная духовная связь, мы были как друзья. Он отсутствует.
Финансовые кризисы тоже были тяжелыми, они преследуют нас до сих пор. Многие онкологические больные сталкиваются с этим: вы берете кредиты на лечение, вам сложно их вовремя погасить, а из-за того, что есть долги, их не берут на работу. Служба безопасности проверяет и все отрицает.
Меня удивило, что многие знакомые, «друзья» потом исчезли. Хотя бы для приличия написали, спросили как дела - нет, не важно. Есть те, кто пришел в мою жизнь в тот период. И вообще мало кто знал, что я больна. Скидку себе не давал, сборы не декларировал. Он много работал - на двух-трех работах.
Почему не анонсировали коллекцию?
Друг пытался открыть коллекцию, но получилось не очень, и я решил, что это не мое. На работе были гонорары, и Татьяна Валерьевна Павловская, бог с ней, дала мне крупную сумму — около миллиона вместе взятых. Тогда я почувствовал хорошую поддержку. У Рака такая проблема - когда ты болеешь, тебе сочувствуют, тебе помогают, а прошел год и они забывают: ну ты болел и болел. На самом деле, в моем случае эти два последних года истощили больше сил и ресурсов, чем в начале. Такое часто бывает: человек выбит и физически, и эмоционально, и ему нужно собраться с мыслями и не только бороться с болезнью, но и найти деньги. Несмотря на то, что со здоровыми людьми тягаться нельзя: в тебя вливают химию, а она никому не идет. Меня тахикардия мучила лет пять, наверное. Поэтому необходимо создать сообщество пациентов. Возможно, какая-нибудь крупная общероссийская площадка, где будет и онлайн-общение, и реальные встречи — разные форматы. Важно, чтобы люди в диагнозе поддерживали друг друга.
Какие благотворительные проекты вы уже поддерживаете?
Из того, что я уже сделал - "Выбираем жизнь" с телеканалом "ТВ Центр Красноярск". Мы искали людей, победивших рак, и снимали о них мини-сериалы. Еще один проект – психологическая помощь онкобольным в храме Иоанна Предтечи в Архиерейском доме. Отец Николай благословил меня на это, и я встречался с людьми, которые заболели онкологией, или заболели их близкие, и разговаривал с ними. Сейчас помогаю бездомным, помогаю приюту на Воронова. Для меня это особенно важно, потому что бомжи вообще никому не нужны. Стараюсь помогать по медицинским вопросам: знаю многих врачей, могу подсказать, направить.
Теперь у меня есть собственный фонд «Общее дело», который начинает работать. Я депутат районного совета в Балахте, занимаюсь много общеполитической и общественной работой. Я все еще думаю о сообществе пациентов. Нужна команда, помощь волонтеров. Это должна быть системная работа в течение длительного времени. То, что вы делаете в Re:Mission, очень важно. Потому что для многих онкология равна смерти. Мы знаем истории, когда даже люди уровня Стива Джобса не могут ее победить, нас это пугает. Но есть и много выздоровевших. Просто они часто не говорят о своей болезни. Я думаю, важно говорить об этом. Истории выздоровления нужно рассказывать.
Болезнь что-то изменила в вашей жизни?
Кардинально: отношение к жизни изменилось в принципе. Я перестал быть потребителем - вот что я скажу. Материальные блага, какие-то увлечения, все второстепенное отошло на второе, на третье место. Я стал намного выше ценить человеческую жизнь. Недавно встретил Сергея Петровича в приюте для бездомных, у него онкология, документов нет. Мне его ужасно жалко, хочется помочь, но раньше бы прошла мимо этой ситуации. Я понял, что нет ничего дороже человеческой жизни.
У меня была история, которая многое мне показала. Первое время в Китае, пока были деньги, я сидел в вип-зале, везде со мной ходил переводчик. Последний курс химиотерапии был уже в палате, где на соседних койках лежало 6 или 7 китайцев. И переводчика не было. Помню, как тогда я переживал тяжелое одиночество. Было страшно, грустно, я вообще не ела 2 недели. Ко мне вдруг подошел какой-то дедушка-китаец и стал заставлять есть. Он принес им невкусные бобы и засунул их прямо мне в рот, типа: ешь, это важно. Действительно, он заставил меня кормить по 3-4 ложки, и желудок заработал. У меня была к нему большая благодарность. Незнакомец в то время был важнее, ближе всех. Этот случай меня очень вдохновил, помог. Я тогда понял, что хочу заниматься благотворительностью, я хочу, чтобы люди не пережили то же, что и я в те дни. В онкологии многие чувствуют себя именно одинокими. А если кто-то может поговорить, помочь, ответить онлайн, рассказать свою историю, становится легче.
Наталья Дубашинская